Неудобные вопросы про ВИЧ и СПИД. Часть 1

  Автор:
  Комментарии к записи Неудобные вопросы про ВИЧ и СПИД. Часть 1 отключены
  70

Мария Годлевская — равная консультантка* Ассоциации Е.В.А. и Центра СПИД в Санкт-Петербурге.

*Равный консультант — это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, и помогающий другим людям с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над собственной жизнью и своим здоровьем, а также здоровьем своих близких.

Расскажите, пожалуйста, об организациях, в которых вы работаете?

В Центре СПИД я привлеченный специалист. Несколько дней в неделю я прихожу и поддерживаю людей, которые только узнали о диагнозе, консультирую тех людей, которые сомневаются в результатах анализов и назначениях. Также я могу рассказать человеку, где он может получить социальную помощь. Это мои основные обязанности.

В Ассоциации «Е.В.А.» я снимаю видеоролики, в которых я и мои герои отвечаем на вопросы, связанные с жизнью с ВИЧ. Центр СПИД также у себя благополучно часть из них (видеороликов) размещает, которые посчитает нужным. Ассоциация «Е.В.А.» уже десять лет работает по всей России. У нас более 30 регионов, более 70 активных участников Ассоциации: есть и специалисты, и психологи, и равные консультанты, и просто пациенты. Чаще всего пациентки конечно. Наша деятельность в большей степени направлена на как раз таки на улучшение качества жизни женщин, живущих с ВИЧ или затронутых эпидемией.

фото из группы Ассоциации Е.В.А. https://vk.com/album-65112755_265433701
фото из группы Ассоциации Е.В.А. https://vk.com/album-65112755_265433701

Что такое ВИЧ? И чем ВИЧ отличается от СПИД?

Собственно говоря, ВИЧ — это ВИЧ-инфекция, поражающая иммунные клетки. И у ВИЧ-инфекции есть три стадии развития:
— острая ВИЧ-инфекция — во время острой ВИЧ-инфекции люди могут не догадываться, что они инфицированы ВИЧ, потому что симптомы могут вообще отсутствовать. На ранней стадии ВИЧ очень усиленно и быстро размножается. Во время острой фазы риск передачи ВИЧ велик из-за очень высокого уровня вируса в крови.
— хроническая ВИЧ-инфекция — бывает бессимптомная и симптомная.
— СПИД — при отсутствии лечения болезнь достигает в итоге конечной фазы.

Какие есть классические психологические стадии принятия такого диагноза? Многие ли “уходят в отрыв”, “ищут смерть”, ненавидят здоровых людей, как раз как это было у одной из героинь фильма?

“Уход в отрыв” — это одна из стадий принятия ВИЧ-инфекции тогда, когда человек хочет себе навредить. Часто встречается гнев в разных проявлениях и вина: человек винит себя или кого-то другого. Уход в те или иные формы зависимости, неважно, какие — это попытка себе навредить, наказать себя. Поиск виновных и агрессия в сторону внешнего мира — это одна из стадий принятия, переваривания информации о диагнозе.
Стадий всего лишь пять. Первая — это «шок». Дальше – «отрицание».
Когда человеку сказали о ВИЧ-инфекции — он обалдел: «Что, простите?». Ну и он может в этом «Что, простите?» ходить очень долго. Именно поэтому важно до- и пост- тестовое консультирование, чтобы ему все по полочкам разложили. Там же, вот в этом шоке, позже он переходит в отрицание: «О, не-не-не! Там что-то перепутали. Давайте я пересдам этот анализ. Это точно какая-то левая лаборатория».

Следующей идет стадия «гнева»: на себя или на окружающих. Далее идет стадия «торгов». Человек начинает искать какие-то пути решения вопроса — «сейчас вот спортом как займусь — и все у меня пройдет!». Или — «сейчас срочно я пойду в церковь, там отмолю все грехи». Человек пытается изменить что-то внешнее, чтобы избавиться от диагноза.
Дальше идет стадия «уныния и депрессии». Стадия депрессии — когда человек понимает, что он все перепробовал, он обвинил всех, он попытался подкупить Бога, дьявола, Вселенную, и ничего не получилось. И у него рушатся его цели, его планы, его представления об этой жизни. Это достаточно глубокий, серьезный процесс.

В каждой из этих стадий, на самом деле, можно зависать годами. Поэтому и появляются “ВИЧ-отрицатели” — люди, которые отрицают наличие ВИЧ-инфекции. Они не приняли диагноз своего близкого или не приняли свой диагноз. То есть они застряли на стадии «торгов».
Во время депрессии человеку не нужно уже ничего. Он понимает, что всё, к чему он бежал — это тлен. Ему нужно полностью переосмысливать свою жизнь. Или он вообще жить не хочет. Потому, что всё-таки ВИЧ-инфекция — это заболевание, которое очень сильно стигматизировано, дискриминировано. По отношению к людям, живущим с ВИЧ, когда человек находится в депрессии, необходимо, чтобы кто-то был рядом и поддерживал.
Последняя стадия — это «принятие диагноза», рассвет после тьмы. Это принятие того, что «да, мне нужна врачебная помощь», «да, мне нужно блюсти рекомендации врачей, принимать таблетки» и так далее. Но, опять же, в вечный дзен войти невозможно. Человек может принять диагноз, пойти встать на учет, принимать таблетки, а потом к примеру, познакомиться с кем-то новым и испугаться и думать: «если я сейчас скажу о диагнозе, меня отвергнут?!» Человек снова начинает сомневаться, опять уходит вот в эту злость.

фото из архивов сайта Ассоциации Е.В.А. https://evanetwork.ru/ru/about-us/history/
фото из архивов сайта Ассоциации Е.В.А. https://evanetwork.ru/ru/about-us/history/

А как начать жить с позитивными установками, когда узнал о диагнозе? Как принять диагноз, чтобы было не так больно и страшно в процессе? Как раз равные консультанты, в том числе, помогают с этим?

Часть задач равного консультанта — поделиться позитивным образом мышления. В части вопросов помогают еще и психологи.
Психолог помогает человеку разработать его индивидуальный механизм принятия, который поможет именно ему. Равный консультант подскажет, как реагировать, если нарушены права пациента, как сказать о статусе партнеру, как партнера вообще подготовить к этому, как побороть самостигматизацию. Многие мыслят шаблонами: «если я — ВИЧ-положительный, значит я грязный, значит я недостойный, значит я вел какой-то разгульный образ жизни».

Какие есть еще стереотипы о ВИЧ-инфицированных?

Собственно говоря, что это люди из ЛГБТ-сообщества. Что это наркопотребители, что это женщины, которые занимаются или занимались коммерческой секс-работой, что это люди, которые себя не особо контролируют в плане интимной жизни. С низкой социальной ответственностью, по-моему, как-то это даже обозвали.
На самом деле, все дело не в конкретных социальных слоях населения, а в рискованных формах поведения, которые может практиковать любой: и балерина, и спортсмен, и работник библиотеки. То есть, человек может целыми днями сидеть на здоровом питании, потом пойти на вечеринку и иметь незащищенный половой акт с незнакомым человеком. И он не пойдет тестироваться потому, что изначально ведет всю оставшуюся неделю вполне себе такую вот классную “здоровую жизнь”.

Как рассказать близким, что у тебя ВИЧ?

А не надо пока рассказывать. Пока сам не переварил информацию и не принял диагноз. Ко всему прочему, люди реагируют совершенно по-разному. Есть родители, которые примут, вместе с тобой поплачут. А есть люди, которые могут крайне радикально отреагировать: выгнать из дома, очень сильно поругать, могут еще и всем сообщить.

Поэтому для начала вы должны получить четкую информацию о том, что это за заболевание, как с ним жить, какие пути передачи есть, как можно предохраняться. И уже с этим знанием, если вы захотите, то рассказываете близким. Часть людей, которых я консультировала, не хотят, чтобы родители узнали про их диагноз. Даже не потому, что те их отвергнут, а потому, что у родителей может случиться беда со здоровьем от стресса.

Какова продолжительность жизни ВИЧ-положительных людей? Если ты принимаешь терапию, следишь за собой и все такое? Или и здесь все-таки есть дополнительные подводные камни?

Американские врачи выяснили, что люди с ВИЧ живут дольше. А живут они дольше потому, что занимаются своим здоровьем! Они ходят к врачам, проходят диагностику.
В городском Центре СПИД в Санкт-Петербурге все больные могут раз в год пройти всех врачей. Мы можем сделать УЗИ сердца, УЗИ почек, печени там, и всего остального. То есть, мы, на самом деле, просто под лупой на себя смотрим, мы стали заботливее по отношению к себе.

Получается, что и инвалидность дают далеко не сразу и не всем людям с ВИЧ, правильно?

История в том, что в какой-то момент времени сформировалась иллюзия, что если у тебя есть три хронических заболевания (любые три) — тебе дают инвалидность. Так вот – нет! Инвалидность дают тогда, когда медико-социальная комиссия, полностью обследовав человека, нашла у него ограничения в трудоспособности. Наличие того или иного хронического заболевания не дает права на собственно то, чтобы получить инвалидность. Можно говорить об инвалидности только тогда, когда есть полная или частичная невозможность к труду и заботе о себе.

Но ведь есть люди, которые могут не принимать терапию. Причем любую. Потому, что им не одна не подошла, например. Что происходит с теми людьми, которые вообще не принимают терапию? Как выглядит их жизнь? Как им помогают центр СПИД и благотворительные организации?

Чаще всего при комплексной работе с ВИЧ-положительным человеком удается подобрать схему. У меня была клиентка, которой не подошло пять схем. Но замечалась такая тенденция в том, что человек не до конца принял диагноз. Он все еще находится в торгах, все еще то пытается йогой заняться, то биоактивные добавки кушать, то сменить место жительства. Ей удалось помочь тогда, когда она пошла на психотерапию.

фото из группы Ассоциации Е.В.А. https://vk.com/album-65112755_271413420
фото из группы Ассоциации Е.В.А. https://vk.com/album-65112755_271413420

Какой вы можете дать совет тем, кто столкнулся с дискриминацией либо пренебрежением со стороны медицинских работников или других служб?

При любых вариантах – вы ли это будете делать, или это сделает общественный защитник (на него можно написать бумагу, чтобы он отстаивал ваши права) – не спускайте это на тормозах, не прощайте этого. Потому что пока мы идём на поводу у системы, которая с нами не считается, всё будет продолжаться.
Пока пациентское ВИЧ-положительное сообщество изначально не начало о себе сообщать, ничего не происходило. А по факту мы — ровно такие же люди, ровно такие же налогоплательщики, ровно такие же работники, как и все остальные. И мы имеем ровно все те же права, что и люди без ВИЧ. Главное — не оставаться одному, обращаться за помощью, в том числе к юристам в некоммерческих организациях. В Центре СПИД помогут составить надлежащие обращения, жалобы и так далее.

Как можно помочь Ассоциации Е.В.А.:

— сделать разовое или подписаться на регулярное пожертвование на деятельность Ассоциации и/или на молочные смеси для детей ВИЧ-положительных мам в рамках кампании «Молоко — детям»

— стать волонтёром.

Помочь Центру СПИД:
— сделать пожертвование.



X