Мария Годлевская — равная консультантка* Ассоциации Е.В.А. и Центра СПИД в Санкт-Петербурге.
*Равный консультант — это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, и помогающий другим людям с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над собственной жизнью и своим здоровьем, а также здоровьем своих близких.
Расскажите, пожалуйста, об организациях, в которых вы работаете?
В Центре СПИД я привлеченный специалист. Несколько дней в неделю я прихожу и поддерживаю людей, которые только узнали о диагнозе, консультирую тех людей, которые сомневаются в результатах анализов и назначениях. Также я могу рассказать человеку, где он может получить социальную помощь. Это мои основные обязанности.
В Ассоциации «Е.В.А.» я снимаю видеоролики, в которых я и мои герои отвечаем на вопросы, связанные с жизнью с ВИЧ. Центр СПИД также у себя благополучно часть из них (видеороликов) размещает, которые посчитает нужным. Ассоциация «Е.В.А.» уже десять лет работает по всей России. У нас более 30 регионов, более 70 активных участников Ассоциации: есть и специалисты, и психологи, и равные консультанты, и просто пациенты. Чаще всего пациентки конечно. Наша деятельность в большей степени направлена на как раз таки на улучшение качества жизни женщин, живущих с ВИЧ или затронутых эпидемией.
Что такое ВИЧ? И чем ВИЧ отличается от СПИД?
Собственно говоря, ВИЧ — это ВИЧ-инфекция, поражающая иммунные клетки. И у ВИЧ-инфекции есть три стадии развития:
— острая ВИЧ-инфекция — во время острой ВИЧ-инфекции люди могут не догадываться, что они инфицированы ВИЧ, потому что симптомы могут вообще отсутствовать. На ранней стадии ВИЧ очень усиленно и быстро размножается. Во время острой фазы риск передачи ВИЧ велик из-за очень высокого уровня вируса в крови.
— хроническая ВИЧ-инфекция — бывает бессимптомная и симптомная.
— СПИД — при отсутствии лечения болезнь достигает в итоге конечной фазы.
Какие есть классические психологические стадии принятия такого диагноза? Многие ли “уходят в отрыв”, “ищут смерть”, ненавидят здоровых людей, как раз как это было у одной из героинь фильма?
“Уход в отрыв” — это одна из стадий принятия ВИЧ-инфекции тогда, когда человек хочет себе навредить. Часто встречается гнев в разных проявлениях и вина: человек винит себя или кого-то другого. Уход в те или иные формы зависимости, неважно, какие — это попытка себе навредить, наказать себя. Поиск виновных и агрессия в сторону внешнего мира — это одна из стадий принятия, переваривания информации о диагнозе.
Стадий всего лишь пять. Первая — это «шок». Дальше – «отрицание».
Когда человеку сказали о ВИЧ-инфекции — он обалдел: «Что, простите?». Ну и он может в этом «Что, простите?» ходить очень долго. Именно поэтому важно до- и пост- тестовое консультирование, чтобы ему все по полочкам разложили. Там же, вот в этом шоке, позже он переходит в отрицание: «О, не-не-не! Там что-то перепутали. Давайте я пересдам этот анализ. Это точно какая-то левая лаборатория».
Следующей идет стадия «гнева»: на себя или на окружающих. Далее идет стадия «торгов». Человек начинает искать какие-то пути решения вопроса — «сейчас вот спортом как займусь — и все у меня пройдет!». Или — «сейчас срочно я пойду в церковь, там отмолю все грехи». Человек пытается изменить что-то внешнее, чтобы избавиться от диагноза.
Дальше идет стадия «уныния и депрессии». Стадия депрессии — когда человек понимает, что он все перепробовал, он обвинил всех, он попытался подкупить Бога, дьявола, Вселенную, и ничего не получилось. И у него рушатся его цели, его планы, его представления об этой жизни. Это достаточно глубокий, серьезный процесс.
В каждой из этих стадий, на самом деле, можно зависать годами. Поэтому и появляются “ВИЧ-отрицатели” — люди, которые отрицают наличие ВИЧ-инфекции. Они не приняли диагноз своего близкого или не приняли свой диагноз. То есть они застряли на стадии «торгов».
Во время депрессии человеку не нужно уже ничего. Он понимает, что всё, к чему он бежал — это тлен. Ему нужно полностью переосмысливать свою жизнь. Или он вообще жить не хочет. Потому, что всё-таки ВИЧ-инфекция — это заболевание, которое очень сильно стигматизировано, дискриминировано. По отношению к людям, живущим с ВИЧ, когда человек находится в депрессии, необходимо, чтобы кто-то был рядом и поддерживал.
Последняя стадия — это «принятие диагноза», рассвет после тьмы. Это принятие того, что «да, мне нужна врачебная помощь», «да, мне нужно блюсти рекомендации врачей, принимать таблетки» и так далее. Но, опять же, в вечный дзен войти невозможно. Человек может принять диагноз, пойти встать на учет, принимать таблетки, а потом к примеру, познакомиться с кем-то новым и испугаться и думать: «если я сейчас скажу о диагнозе, меня отвергнут?!» Человек снова начинает сомневаться, опять уходит вот в эту злость.
А как начать жить с позитивными установками, когда узнал о диагнозе? Как принять диагноз, чтобы было не так больно и страшно в процессе? Как раз равные консультанты, в том числе, помогают с этим?
Часть задач равного консультанта — поделиться позитивным образом мышления. В части вопросов помогают еще и психологи.
Психолог помогает человеку разработать его индивидуальный механизм принятия, который поможет именно ему. Равный консультант подскажет, как реагировать, если нарушены права пациента, как сказать о статусе партнеру, как партнера вообще подготовить к этому, как побороть самостигматизацию. Многие мыслят шаблонами: «если я — ВИЧ-положительный, значит я грязный, значит я недостойный, значит я вел какой-то разгульный образ жизни».
Какие есть еще стереотипы о ВИЧ-инфицированных?
Собственно говоря, что это люди из ЛГБТ-сообщества. Что это наркопотребители, что это женщины, которые занимаются или занимались коммерческой секс-работой, что это люди, которые себя не особо контролируют в плане интимной жизни. С низкой социальной ответственностью, по-моему, как-то это даже обозвали.
На самом деле, все дело не в конкретных социальных слоях населения, а в рискованных формах поведения, которые может практиковать любой: и балерина, и спортсмен, и работник библиотеки. То есть, человек может целыми днями сидеть на здоровом питании, потом пойти на вечеринку и иметь незащищенный половой акт с незнакомым человеком. И он не пойдет тестироваться потому, что изначально ведет всю оставшуюся неделю вполне себе такую вот классную “здоровую жизнь”.
Как рассказать близким, что у тебя ВИЧ?
А не надо пока рассказывать. Пока сам не переварил информацию и не принял диагноз. Ко всему прочему, люди реагируют совершенно по-разному. Есть родители, которые примут, вместе с тобой поплачут. А есть люди, которые могут крайне радикально отреагировать: выгнать из дома, очень сильно поругать, могут еще и всем сообщить.
Поэтому для начала вы должны получить четкую информацию о том, что это за заболевание, как с ним жить, какие пути передачи есть, как можно предохраняться. И уже с этим знанием, если вы захотите, то рассказываете близким. Часть людей, которых я консультировала, не хотят, чтобы родители узнали про их диагноз. Даже не потому, что те их отвергнут, а потому, что у родителей может случиться беда со здоровьем от стресса.
Какова продолжительность жизни ВИЧ-положительных людей? Если ты принимаешь терапию, следишь за собой и все такое? Или и здесь все-таки есть дополнительные подводные камни?
Американские врачи выяснили, что люди с ВИЧ живут дольше. А живут они дольше потому, что занимаются своим здоровьем! Они ходят к врачам, проходят диагностику.
В городском Центре СПИД в Санкт-Петербурге все больные могут раз в год пройти всех врачей. Мы можем сделать УЗИ сердца, УЗИ почек, печени там, и всего остального. То есть, мы, на самом деле, просто под лупой на себя смотрим, мы стали заботливее по отношению к себе.
Получается, что и инвалидность дают далеко не сразу и не всем людям с ВИЧ, правильно?
История в том, что в какой-то момент времени сформировалась иллюзия, что если у тебя есть три хронических заболевания (любые три) — тебе дают инвалидность. Так вот – нет! Инвалидность дают тогда, когда медико-социальная комиссия, полностью обследовав человека, нашла у него ограничения в трудоспособности. Наличие того или иного хронического заболевания не дает права на собственно то, чтобы получить инвалидность. Можно говорить об инвалидности только тогда, когда есть полная или частичная невозможность к труду и заботе о себе.
Но ведь есть люди, которые могут не принимать терапию. Причем любую. Потому, что им не одна не подошла, например. Что происходит с теми людьми, которые вообще не принимают терапию? Как выглядит их жизнь? Как им помогают центр СПИД и благотворительные организации?
Чаще всего при комплексной работе с ВИЧ-положительным человеком удается подобрать схему. У меня была клиентка, которой не подошло пять схем. Но замечалась такая тенденция в том, что человек не до конца принял диагноз. Он все еще находится в торгах, все еще то пытается йогой заняться, то биоактивные добавки кушать, то сменить место жительства. Ей удалось помочь тогда, когда она пошла на психотерапию.
Какой вы можете дать совет тем, кто столкнулся с дискриминацией либо пренебрежением со стороны медицинских работников или других служб?
При любых вариантах – вы ли это будете делать, или это сделает общественный защитник (на него можно написать бумагу, чтобы он отстаивал ваши права) – не спускайте это на тормозах, не прощайте этого. Потому что пока мы идём на поводу у системы, которая с нами не считается, всё будет продолжаться.
Пока пациентское ВИЧ-положительное сообщество изначально не начало о себе сообщать, ничего не происходило. А по факту мы — ровно такие же люди, ровно такие же налогоплательщики, ровно такие же работники, как и все остальные. И мы имеем ровно все те же права, что и люди без ВИЧ. Главное — не оставаться одному, обращаться за помощью, в том числе к юристам в некоммерческих организациях. В Центре СПИД помогут составить надлежащие обращения, жалобы и так далее.
Как можно помочь Ассоциации Е.В.А.:
— сделать разовое или подписаться на регулярное пожертвование на деятельность Ассоциации и/или на молочные смеси для детей ВИЧ-положительных мам в рамках кампании «Молоко — детям»
— стать волонтёром.
Помочь Центру СПИД:
— сделать пожертвование.