Ассоциация «Е.В.А.» — это сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями. Е.В.А. объединяет активистов, специалистов (72 человека) и НКО (7 организаций) из 39 городов России.
*Равный консультант — это человек, живущий с ВИЧ, принявший диагноз и научившийся с ним жить, и помогающий другим людям с ВИЧ-положительным статусом сохранить контроль над собственной жизнью и своим здоровьем, а также здоровьем своих близких.
Скажите пожалуйста, как и когда вы узнали о своем диагнозе, и как вы его приняли?
Я узнала не так давно, в 2012 году, во время беременности. В моем окружении были ВИЧ-положительные люди, и я многое знала о ВИЧ-инфекции. Я понимала, что с этим можно жить. Раньше ВИЧ-инфекция в понимании большинства людей означала верную смерть. В 2012 году, когда я уже узнала о своем статусе ВИЧ, я знала, что есть поддерживающее лечение, и, если принимать АРВТ терапию, то качество и продолжительность моей жизни не будет отличаться от жизни здорового человека. И поэтому сильных страхов касаемо ВИЧ, и всех стадий принятия, про которые говорила Мария Годлевская (статья), у меня, кажется, не было. То есть, я достаточно быстро и просто прошла эти этапы. Страх ВИЧ-инфекции у меня был ранее, когда я думала, что это верная смерть. Как только я узнала, что с этим можно жить, и жить достаточно комфортно, как обычный человек, только принимать таблетки каждый день, я успокоилась.
А каково это, жить в России с ВИЧ? Что самое сложное в жизни “с открытым лицом”?
Я не так давно живу “с открытым лицом”, примерно года два. Пока мне не сложно. Больше волнений относительно моих детей, и я лишний раз, так скажем, не вступаю в какие-то школьные или дет.садовские группы Вконтакте по той причине, что я переживаю за реакцию родителей и боюсь, что моих детей начнут необоснованно травить. Некоторые мамочки подписаны на мои страницы в Инстаграме и, естественно, там у меня есть посты про ВИЧ-инфекцию и возможно все прекрасно понимают, что я ВИЧ-положительная. Я не сталкивалась с дискриминацией, но лишний раз я стараюсь не афишировать свой диагноз в вопросах, касающихся своих близких. Если это касается непосредственно меня- я не боюсь афишировать и врачу-терапевту я говорю о том, что у меня ВИЧ-инфекция.
Что входит в ваши обязанности равной консультантки? И с какими запросами к вам чаще всего обращаются клиентки?
В мои обязанности, в основном, входит:
— консультирование по приверженности, по диспансерному учёту;
— консультирование вновь выявившихся ВИЧ-инфекций;
— консультации по принятию диагноза;
— обучение пациента взаимодействию с врачом;
— сопровождение в кризисных ситуациях;
— работа с “ВИЧ-отрицателями”.
Моя задача — проинформировать человека, поддержать, направить, и в случаях кризисных совместно посетить медицинское или социальное учреждение. Я являюсь коммуникатором между госучреждениями, медицинскими учреждениями, обращаются ко мне с разными запросами. Например, я могу сходить в органы опеки и попечительства с мамочкой, потому что она переживает, на нее могут оказать давление, и она не справится с ситуацией.
За какие аспекты работы с ВИЧ-положительными людьми отвечают госучреждения, а за какие — некоммерческие организации? Как госучреждения помогают ВИЧ-инфицированным?
Сколько государственных учреждений, столько и ответственности, и у всех разные. Есть госучреждения для ВИЧ-положительных семей, например, «Центр помощи семье и детям». Они берут на сопровождение семьи, оказывают им бесплатную психологическую помощь, могут выдавать продуктовые наборы. У них также есть группы монтессори для детей, группы поддержки, экскурсии.
В питерском СПИД-центре не знаю лично ни одного врача, который не участвует как-то в жизни пациента. Все врачи достаточно лояльные и понимающие.
Мы в Ассоциации Е.В.А. на равных сотрудничаем со своими клиентами. Соответственно и ответственность делим на двоих. Я — связной и навигатор в жизни ВИЧ положительного человека.
Какой самый сложный случай был в вашей практике?
Наверное, самый сложный случай — это там, где мне очень сложно принять какую-то ситуацию. Это когда человек ну не принимает терапию: ты ему рассказываешь о том, что выход есть, а человек ещё находится на стадии отрицания диагноза и пытается вылечить ВИЧ-инфекцию другими способами. Процесс принятия диагноза у всех проходит по-разному, по срокам включительно. Хорошо, если человек успеет начать прием АРВТ, не дожидаясь осложнений и сопутствующих заболеваний. Не у всех есть время на раздумья, и тогда естественен летальный исход. ВИЧ-инфекция очень коварна: вроде чувствуешь себя хорошо очень долгое время, а потом за три месяца раз – и нет человека.
В каких случаях, и кому ВИЧ-положительные люди обязаны сообщить о своём статусе?
Партнёру обязаны, и подписывают такую бумажку. Хирургу обязаны, потому что всё-таки хирург будет иметь дело с их кровью. Гинекологу обязательно нужно. Терапевту, если никакого особо близкого контакта нет, пациент может не сообщать. Но это мое мнение. По факту сообщить о статусе выгодно прежде всего ВИЧ-положительному. Обязать никто и никого не сможет.
Вы сказали, бумагу надо подписать. Что это за бумага?
При постановке на учёт в СПИД-центре пациент подписывает бумажку о том, что он знает об уголовной ответственности за намеренное заражение ВИЧ-инфекцией.
То есть потом, если ты кого-то заразил, то тебя могут привлечь к ответственности?
К сожалению, да, в нашей стране можно так сделать. Например, они расстались с партнёром, а партнёр где-то уже подхватил себе что-то непонятное и потом приходит с обвинениями. Поэтому неплохо бы сообщать партнёру о диагнозе либо в присутствии врача, либо как-то мессенджерами, чтобы оставались доказательства. К сожалению, при наличии бумажки и без каких-то доказательств у нас могут привлечь.
Как обезопасить себя от заражения, если твой партнёр ВИЧ-положителен?
Тут вопрос: ВИЧ-положительный принимает терапию или нет? Это две разные истории. Принимает, и у него нулевая вирусная нагрузка — он безопасен, это доказано исследованиями. У нас очень много дискордантных пар, где один человек ВИЧ-положительный, второй — отрицательный. Ответственность ВИЧ-положительного человека — принимать терапию вовремя и сдавать анализы, следить за своей вирусной нагрузкой.
Если же партнёр не принимает терапию, то тут конечно другой вопрос, потому что просто использование презерватива, конечно, даёт какую-то гарантию, но он может порваться и все равно произойти контакт выделений. У нас есть доконтактная профилактика: если ВИЧ-отрицательный человек принимает лекарства, то это на 100% защищает его от заражения. Есть пост-контактная профилактика: если вот был какой-то контакт, когда порвался презерватив, то в течение 72 часов нужно обратиться в СПИД-центр, там назначат препараты, пропьёте месяц, и это 100% гарантирует отсутствие заражения ВИЧ-инфекцией.
А как родителю вырастить здорового ребёнка, если у тебя ВИЧ? Как положительный статус родителя может повлиять на ребёнка?
Никак не повлияет. От ВИЧ-положительного отца заболевание не передаётся ребёнку. А если мама ВИЧ-положительная, то ей достаточно просто принимать терапию во время беременности. Это трех-этапная профилактика. Во время беременности мамочка принимает терапию, во время родов стоит специальная капельница, и после рождения ребёнку врач назначает препараты. Раньше ребенку препарат давали месяц, сейчас, по-моему, поменьше. Но все индивидуально, кому-то дают всего неделю, потом прекращают. Ребёнок в течение полутора-двух лет наблюдается в СПИД-центре, потому что в первые месяцы жизни у ребёнка остаются в крови антитела матери, поэтому высока вероятность ложно-положительного теста.
В том случае, когда женщина узнала о своей ВИЧ-инфекции, когда она уже беременна, ребенок рискует больше?
Да. У меня вот как раз таки так было с первым ребёнком. Я узнала во время родов о своем ВИЧ-статусе, причём в полгода беременности я сдавала тест на ВИЧ-инфекцию, он ещё был отрицательный (видимо, там как раз был период, когда ВИЧ не отслеживался). Я не принимала терапию во время беременности, но при этом рожала с капельницей, и ребёнок принимал месяц препараты, я вот точно помню. Видимо, благодаря тому, что у меня, может быть, была небольшая вирусная нагрузка, ребёнок оказался здоров.
Как часто не ВИЧ-положительному человеку необходимо проверяться?
В идеале, раз в полгода. Или раз в три месяца, тут уж по состоянию. Даже в стабильных отношениях. К сожалению, в моей практике встречаются случаи, когда люди долго были вместе, но кто-то кому-то изменил, подхватил вирус и передал второму. Понятно, что это не про всех и не про всё, но всё же. Лучше перестраховаться, и сдавать раз в год. Сейчас очень много мобильных пунктов, экспресс-тестов, там даже не особо нужно выбирать время какое-то. Мимо пошёл, сдал, пошёл дальше.
Как перебороть свой страх перед ВИЧ и ВИЧ-положительными людьми?
Спросите об этом себя.
Мне кажется, что самое страшное в ВИЧ-инфекции – это смерть, но сейчас, благодаря лечению, это уже не так. Больше бояться нечего, дискриминации в нашей стране становится всё меньше и меньше. Мы отстаиваем свои права.
Сегодня мы знаем, что при рукопожатии ВИЧ не передаётся, в бытовом плане ВИЧ не передается. Вы можете заболеть всего тремя способами: половой контакт, от матери к ребёнку и через кровь. Есть заболевания гораздо страшнее, чем ВИЧ-инфекция.
Как можно помочь Ассоциации Е.В.А.:
— сделать разовое или подписаться на регулярное пожертвование на деятельность Ассоциации и/или на молочные смеси для детей ВИЧ-положительных мам в рамках кампании «Молоко — детям»
— стать волонтёром.