Екатерина Меркулова — руководитель проекта Фонд Дети+ СПб.
Расскажите, пожалуйста, про ваш проект?
Благотворительный фонд «Дети +» — московский фонд. Мои коллеги в 2005 году в Москве начали помогать детям, которые были затронуты эпидемией ВИЧ-инфекции. Это не только ребята, у которых есть ВИЧ-статус, но и те, кто рождён от ВИЧ-положительных мам, у которых диагноз ВИЧ-инфекция уже снят.
С 2018 года «Дети +» начали работать в Петербурге. Первый проект — это группы для подростков с ВИЧ-статусом. В 2019 году мы начали большое дело — наставничество для подростков, проживающих в детских домах и находящихся под опекой. Мы ищем волонтеров, у которых есть ресурсы, время, силы и желание для долгосрочной поддержки подростков, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. И через Центр СПИД мы находим ребят, которым необходима такая поддержка. Также детские дома сами напрямую выходят на нас и просят найти наставника для подростка. Мы обучаем наставников: первый поток у нас закончил закончил в декабре, волонтёры уже общаются с ребятами. Второй поток прошел обучение on-line, и мы очень ждем того момента, когда двери детских домов откроют для волонтеров.
Получается, ещё одна функция Центра СПИД — это создание базы тех, кто нуждается в поддержке?
Да, в Центре профилактики СПИДа все стоят на учете: и взрослые, и дети, у которых есть ВИЧ-статус. На детском отделении как раз работает психолог нашего проекта Полина Сафонова.
В 18 лет мои любимые подростки переходят на взрослое отделение, а там совсем другое отношение. Там просто взрослая поликлиника, и никто с тобой не нянчится, надо сидеть дикую очередь. Поэтому подростки начинают проверяться все реже и реже, а потом и вовсе перестают принимать терапию. А это может очень плохо кончиться. Основная цель нашего проекта — сделать так, чтобы ребята остались в системе здравоохранения.
В основном, в проекте участвуют ребята из детских домов, где медсестра следит, чтобы ты записался в центр, чтобы ты сходил. У тебя есть социальные работники, которые следят, чтобы ты сдал анализы, получил терапию, пил эту терапию ежедневно в одно и тоже время. Что происходит в 18 лет помимо того, что ты переходишь с этого из детского отделения на взрослое? Ребятам надо самим вспомнить: «О, у меня заканчивается терапия, мне надо записаться к инфекционисту». Потом им нужно во время, на которое они записались, приехать, сдать анализы, через несколько дней приехать за терапией и не забыть ежедневно эту терапию пить. У нас даже есть волонтёры, которые каждый день в одно и тоже время посылают sms своим подопечным детям и напоминают: «Ты не забыл сегодня выпить терапию?». Первое время волонтеры сами туда с ними ездят, сидят в очередях, получают терапию. Потом ребята привыкают и начинают ездить сами.
Сколько сейчас в России ВИЧ-положительных детей и подростков? И как у них вообще появился этот статус?
Статистика разнится: от 10 до 11,5 тысяч ребят. Это дети от 0 до 18 лет с ВИЧ-статусом. Когда у ВИЧ-положительной мамочки рождается малыш, до полутора лет у него стоит ВИЧ-статус, потому что он рождается с её антителами. Только в полтора года могут четко сказать, есть у ребенка ВИЧ-статус или нет. В статистику такие детки входят, а их достаточно много. Конечно, в эту статистику не входят подростки, которые уже сами заразились ВИЧ, большинство из них просто не знают об этом, поэтому не стоят на учете.
В основном, дети заражаются от мамы во время беременности, родов или при грудном вскармливании. Почему это происходит? Между моментом заражения и моментом, когда возможно выявить ВИЧ-инфекцию, есть «период окна»: не видно, есть ВИЧ или нет. Бывает, что беременная женщина сдает анализ, а он ложноотрицательный. И вот у таких мам чаще всего рождаются ребята с ВИЧ-статусом.
Во время беременности женщина три раза сдает тест: в первом, втором и третьем триместре беременности. Как многодетная мама, могу вас заверить – да, 3 раза сдают. Именно поэтому и сдают, что большая вероятность попасть вот в этот период окна. В большинстве своем, если инфекции во время беременности выявляются, то мама сразу начинает принимать терапию. Принимает терапию во время родов. Хотя сейчас много говорят о том, что, если женщина принимает терапию, то и с грудным молоком ВИЧ не передаётся, но мама, чаще всего, отказывается, чтобы не рисковать, и кормит малыша смесью. У нас была ситуация, когда мама заразилась ВИЧ в период грудного вскармливания и не знала о своем статусе, продолжала кормить ребенка. Малышу передался вирус.
А сколько детей с ВИЧ сейчас живут в детских домах Петербурга, и какой у них возраст?
Вообще, в Петербурге, по данным Центра СПИД где-то 390 ребят с положительным статусом. Из них в детских домах человек 50. Это, в основном, подростки, которые были усыновлены в детском возрасте, а потом, когда начался подростковый возраст, от них отказались.
Наверное, знаете, такое есть страшное слово, как «вторичные отказы». Это не только касается ребят с ВИЧ-статусом, но и вообще наших сирот. Усыновляют их малышами, миленькими, маленькими детками, а когда начинаются подростковые проблемы, их, к сожалению, возвращают в детский дом. Либо это ребята, которые были под опекой бабушки или родственников. И бабушка или тетя умерли. Это, в основном, либо подростки 16-18 лет, либо совсем тяжело больные ребята, у которых ВИЧ — не единственный диагноз.
Вообще, в детских домах ВИЧ-детей сейчас мало, малышей практически нет. Их разбирают очень быстро. Среди усыновителей эти дети вообще считаются «условно здоровые». ВИЧ — самое маленькое зло, которое может быть, и их очень быстро усыновляют. В детских домах абсолютно здоровых деток нет, и если это какой-то сложный диагноз с серьезными последствиями, то на фоне него ВИЧ совсем не страшен.
Почему такая популярность?
ВИЧ-положительные дети —интеллектуально сохранные, они внешне здоровые. И мы даже смеялись с психологом моего проекта, что через пару лет остаемся без работы, потому что нам в детских домах будет работать просто не с кем. Раньше ребенку со статусом давали отдельную тарелку, ложку, и его кормили и мыли в десяти перчатках. Были даже отдельные детдома для ВИЧ-положительных детей. Сейчас все кардинально изменилось.
Получается, если нет сопутствующих тяжелых заболеваний, то продолжительность жизни ВИЧ-положительных детей такая же, как и у любых других людей? Собственно, как со взрослыми?
Да-да, и умрут в 80 лет от инсульта. Я где-то видела цифру про продолжительность жизни ВИЧ-положительных людей – 79 лет.
Когда и как детям сообщают об их статусе?
Если говорить о детском доме, то там, конечно, сообщают «когда к слову придётся», как говорится. Там никакого бережливого отношения к детям, к сожалению, нет. И никто им там подробно про диагноз не объясняет, мы иногда слышим: «тетя Маша, воспитательница, сказала, что целоваться даже нельзя». Они называют друг друга «вичовыми», и это норма.
Вообще, лучше сообщить ребенку о диагнозе где-то в 10-12 лет, то есть, после периода, когда ребенок начнет всем об этом рассказывать на каждом углу, и до начала подросткового возраста.
В основном, пока ребенок диагноза не знает, родители говорят: «выпьешь витамины», или что «ты пьёшь лекарство, чтобы кровь у тебя здоровая была». Психологи нашего фонда несколько лет назад придумали сказку, которая называется «Капельки здоровья», и в этой сказке ребенку очень доступным, детским языком рассказывается про клетки, про иммунитет, про страшный вирус, как терапия защищает эти клеточки. Для подготовки к раскрытию диагноза очень хорошо маленьким детям читать эту сказку, но просто как сказку.
Раскрывать диагноз лучше психологу в присутствии родителей и, конечно, необходимо подготовится к этому вопросу. Дети, в большинстве, само раскрытие диагноза воспринимают очень спокойно. Иногда ребенку говорят, что «у тебя в крови есть вирус», но не называют это ВИЧ, чтобы ребенок, во-первых, в интернете не начитался, а во-вторых, ну, чтобы он, опять же, не разболтал школе и друзьям. Психологи нашего фонда уже много раз помогали семьям в вопросе раскрытия диагноза, они знают, кому уже можно рассказать, а когда стоит подождать. Какому ребенку стоит все сразу рассказать, а с кем лучше встретиться несколько раз.
Если он разболтает, с какими стереотипами он столкнётся?
Тут может быть по-разному. Наш фонд в прошлом месяце проводил большой опрос по всей России среди учителей про их отношение к детям с ВИЧ. Нас ответы порадовали, потому что учителя адекватно воспринимают детей с ВИЧ: как детей, которым нужна какая-то поддержка. Всего два человека ответили, что уволятся, если узнают, что у них в классе есть ребенок с ВИЧ.
Нет ни одного зарегистрированного случая, когда ребёнок заразился от ребенка, либо взрослый заразился от ребенка. Даже у одного и второго ребенка разбита коленка, не представляю как надо потереться друг об друга с открытыми ранами, чтобы кровь одного попала в кровоток другого, в результате чего второй заразится.
С какой дискриминацией сталкивается ВИЧ-положительный ребенок? Их могут не принять вообще в детский сад или в школу?
Нет, юридически этого быть не должно. Вообще, юридически, даже медсестра в детском саду не должна знать, что у ребенка ВИЧ-статус. Она может не знать. Если идет какая-то дискриминация, то не надо это оставлять, не надо молча забирать ребенка и уходить, потому что никто не имеет право наших детей вообще обижать.
А самое обидное что? Что наши дети, в большинстве своем, родились уже с ВИЧ, у них даже не было возможности выбирать, представляете? И наши дети, знаете, чем отличаются? Они очень боятся кого-то заразить. Они часто об этом говорят: «Я боюсь заразить. Я боюсь, что еще у кого-то будет такой же статус болезни». Они очень аккуратные. Может, это еще повлияло то, что в детских домах внушают: «Ты заразен!» У детей очень большая самостигма. Поэтому у нас есть наставники, которые помогают им бороться с этой стигмой, как-то позитивно относиться.
Наставники? Психологи?
Да, психологи есть. У нас мальчику сказали: «Ты не можешь быть поваром потому, что у тебя ВИЧ». И вот наш наставник ему как раз рассказывал, объяснял: «Ты можешь быть поваром, ты можешь даже быть воспитателем в детском саду, это не является запрещенной профессией для людей с ВИЧ».
Дело в том, что с нашими детьми про ВИЧ не говорят. Ребенок сам себе очень много надумывает.
Как говорить с ВИЧ-отрицательными детьми о ВИЧ и ВИЧ-положительных людях?
Надо говорить с точки зрения защиты себя. Тут даже не столько именно о ВИЧ идет речь, потому что кроме ВИЧ у нас есть и гепатиты, и всякие инфекции прочие. Надо просто говорить о бережном отношении к себе и другим, о безопасности обязательно.
Что надо знать всем, чтобы усыновить или взять под опеку ребенка с положительным ВИЧ?
То, что это такие же дети, как и остальные, внешне и интеллектуально. Но надо понимать, что всё-таки у ребенка есть хроническое заболевание. Во-первых, обязательно придется обращаться к психологу для помощи в раскрытии ВИЧ-статуса, потому что он, психолог, поможет. Можете к нам обращаться, мы подскажем, как сделать раскрытие, и надо все-таки понимать, что у семьи должен быть четкий режим, очень важно не отходить от графика приема лекарств. Если лекарства будут пропускаться, приниматься в разное время, то может развиться резистентность, то есть придется менять схему. Каждая схема, во-первых, уменьшает количество схем, которые могут быть в будущем, и они будут становится всё сложнее и сложнее.
Раз в три месяца обязательно ездить в Центр СПИД, сдавать анализы, посещать врачей. Опекуны или приемные родители должны очень доверять медицине, слушать врачей и их рекомендации.
Есть такое понятие — ВИЧ-диссиденты, они отрицают наличие ВИЧ. Необходимо не быть этими диссидентами.
Когда появится вакцина от ВИЧ? Есть какие-нибудь данные по этому поводу?
Про вакцину не слышала. Слышала, что сейчас изобрели какой-то укол, его даже тестируют, который на месяц. То есть не надо таблетки пить каждый день, а раз в месяц ты делаешь этот укол и ходишь довольный и живешь счастливо. Вот, его уже пробуют на людях, И еще я слышала, уже было два случая, когда люди выздоравливали.
Как можно помочь фонду Дети+:
— сделать пожертвование
— стать наставником для подростка с ВИЧ.